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私は私の身体の健康のすべての領域に影響を与える遺伝性結合組織障害を持っています。そして、私は完全で、幸せで、やりがいのある結婚、家族生活、そして職業生活を送っています。多くの場合、私の健康上の問題を知っている人は、私がそれをどのように行うか、または私たちがそれをどのように行うかを私に尋ねます。
この質問に答えるために、私はあなたに私の話、つまり私たちの話を言わなければなりません。
私の体がした奇妙なことを記録する
私の体は「通常の」体のように機能したことがないので、「通常の」健康を楽しんだことはありません。私は、最も不便な場所でランダムに失神したり、自転車に乗っているときに腰を脱臼したり、睡眠中に夜に何度も肩を脱臼したりすることで知られています。私の網膜は非常に損傷していると言われているので、周辺視野に欠陥があり、運転は非常に悪い考えになります。
しかし、訓練を受けていない目には、ほとんどの場合、私はかなり「正常」に見えます。私は目に見えない病気を患っている何百万人もの人々の一人であり、後年まで診断されませんでした。その前は、医者は私を医学の謎だと考えていましたが、友人は時々私の体がした奇妙なことについて不器用に私に質問しました、そして世界の他の国々は異常なことに気づきませんでした。
私の研究室は、私の健康上の問題がすべて私の頭の中にあると誰もが言うほど「正常」ではありませんでした。私が最終的に診断された40歳まで、「あなたに身体的な問題があることを知っています。 、しかしそれが何であるかを正確に理解することはできません。」
誤診と接線診断のコレクションは、積み重なっていき、一見互いに切り離されているように見え、不気味にどういうわけか私から切り離されていました。
輝く鎧で騎士に会う
夫のマルコと私は、2人ともU.C.で博士課程の学生だったときに会いました。バークレー。
彼が最初に私の家にやって来たとき、私は怪我から回復していました。彼は私にいくつかのスープと彼が助けるために何ができるかを持ってきました。彼は洗濯といくつかのダスティングをすることを申し出た。数日後、彼は私を診察に連れて行ってくれました。
私たちは遅く走っていました、そして松葉杖でぶらぶらする時間はありませんでした。彼は私を運んで走り始め、時間通りに私をそこに連れて行った。数ヶ月後、運転中に助手席で気を失いました。私はその時診断されておらず、数年後に診断を受けました。
最初の数年間は、いつか自分のどこが悪いのかを見つけて修正するという共通の考えが常にありました。
私がついに診断されたとき、現実が始まりました。私は回復しません。
あなた、私、そして病気–ありそうもない三人組
私は良くも悪くも日があるかもしれませんが、病気はいつも私にあります。私たち二人の写真では、私たちは常に少なくとも3人です。私の病気は目に見えませんが、常に存在しています。夫がこの現実に順応し、適切な医師、適切な診療所、適切な食事、適切なものを見つけただけで、私が治癒して「正常」になるという期待を手放すことは容易ではありませんでした。
慢性疾患の存在下での癒しへの期待を手放すことは、希望をあきらめることを意味しません。
私の場合、それは私が良くなる余地を残しました。なぜなら、期待はついに「元気になる」または「正常になる」という不可能な期待ではなかったからです。私の通常と私の健康は標準とは異なります。
何百人もの人々の前で栄養について話したり、自然発生的な肩関節脱臼を通して話したり、笑顔で質問に答えたり、スピーカーとして招待されたりすることができます。朝、鶏にスクラップを持ってきて突然気を失い、壊れた皿の上にある血のプールで目を覚まし、傷口から破片を取り出し、家に足を踏み入れて片付け、そして続けて適度に生産的で幸せな日。
祝福を数える
私の健康状態は、「通常の」職場で構造化された仕事のためにオフィスに通勤するのを難しくします。より創造的で構造化されていない方法で働くための教育、訓練、経験を持っていることはとても幸運であり、それによって私はやりがいのある刺激的な仕事をして生計を立てることができます。
私はフルタイムの栄養療法士であり、世界中のクライアントとビデオ通話を介して仕事をしており、慢性的で複雑な健康状態の人々のために個別の栄養とライフスタイルの計画を準備しています。私の痛みのレベルは上下し、怪我や挫折は予測できない瞬間に発生する可能性があります。
いつも不快な音楽が流れていることを除けば、素敵な家に住んでいると想像してみてください。時々それは本当に騒々しくそして時々それは静かです、しかしそれは決して本当に消えることはありません、そしてあなたはそれが完全に消えることは決してないことを知っています。あなたはそれを管理することを学ぶか、あなたは夢中になります。
私は愛され、愛されることにとても感謝しています。
いつも私を変えることができずに私の苦しみを見て、予測できない驚き、浮き沈みを受け入れるという大変な仕事をしてくれた私を愛してくれたマルコに感謝します。私を賞賛し、私が毎日していることを誇りに思っています。
病気と健康で配偶者を愛する
伝統的な結婚式に大まかに従うカップルでさえ、「病気と健康の中で」配偶者を愛することを約束しますが、生涯にわたる慢性疾患や突然起こる重大な病気の場合、これが何を意味するのかを過小評価することがよくあります。癌や重大な事故の診断として。
私たち西洋人は、一般的に病気が蔓延し、事故が一般的であり、癌が私たちの誰もが望むよりも蔓延している社会に住んでいます。
しかし、病気、痛み、そして死について話すことは、多くの点でタブーです。
善意のある配偶者は、間違ったことを言ったり、間違ったことを言うことを恐れて逃げたりすることがあります。こんなに難しいことについて話すのに、どんな正しい言葉がありますか？
私たち全員がゲームをステップアップし、苦しみの中でお互いのためのスペースを保持し、そこにいるだけで強さを持ち、脆弱性を表現するのに十分勇気があることを願っています。愛と信憑性を持って空間を持ちながら言葉がないときに「何を言えばいいのかわからない」と言うだけなら。
その空間を保持するのは難しいことですが、それは愛に満ちており、愛だけが与えることができる光で輝いていることを覚えておくことが重要です。
この明るい光は癒しの光です。病気や苦しみを即座に取り除くという奇跡的な意味ではなく、この不完全な世界の不完全な体の中で生き、働き、愛し、笑顔を保ち続ける力と希望を私たちに与えるというより深く、より現実的な意味で。
私たちが人生の美しさを真に理解し、愛を授けたり受けたりすることができるのは、私たちの体と世界の不完全さを認め、愛することによってのみであると私は深く信じています。